in SGT
Ce syndrome est caractérisé par des tics nerveux, et parfois d’autres troubles, qui se manifestent surtout en période de stress intense. Les symptômes sont très variables d’un individu à l’autre. (Voir « Soleil du SGT »).
Éléments à retenir pour l’intervenant / le proche :
Ne pas le prendre « personnel » lorsque l’enfant/l’adulte manifeste des comportements dérangeants. Il importe de reconnaître et d'accepter l’opposition et les tics comme étant des symptômes du trouble qui sont hors du contrôle de la personne atteinte.
User de beaucoup de patience, de calme, de douceur et de compréhension car s’énerver ne fera qu’aggraver la situation.
Étant donné que les symptômes (i.e. les comportements dérangeants) sont exacerbés lorsque l’enfant/l’adulte vit de l’anxiété. Il importe d'éliminer/réduire les sources de stress.
Malheureusement, il n’y a pas de « solution miracle » ou de traitement infaillible. La médication peut aider, mais pas toujours… Il est très difficile de trouver le bon médicament, le bon dosage, etc. Et il y a souvent des effets secondaires indésirables (voire même une augmentation des symptômes de la maladie).
L’enfant/l’adulte atteint du syndrome n’est pas une « bébitte » dont il faut avoir peur. C’est simplement une personne avec des besoins particuliers.
Créer une alliance avec l’enfant/l’adulte est important : Lui demander quels sont ses besoins et trouver avec lui les solutions adaptées (ex : manger une collation lorsqu’il a faim, lui permettre de sortir de la classe pour marcher, etc.).
L’anxiété survient surtout lorsque l’enfant/l’adulte sent qu’il n’a pas le contrôle sur les événements. Par exemple, une situation nouvelle ou un changement inattendu peut générer beaucoup de stress. C’est pourquoi il convient de préparer l’enfant/l’adulte à l’avance autant que possible. Une routine prévisible, un ordre du jour pré-établi et un agenda bien organisé sont des moyens facilitants.
Avoir un environnement stable est un élément rassurant. Ainsi, il importe de laisser l’enfant/l’adulte libre d’organiser son espace (ex : son bureau) et d’éviter de changer cet espace ou de s’immiscer dans sa « bulle », son « espace vital ».
Les exigences irréalistes sont également anxiogènes. En effet, l’enfant/l’adulte éprouve du stress lorsqu’il se sent incapable de répondre à la demande. Il convient donc de scinder une tâche complexe en petits objectifs que l’enfant/l’adulte pourra réaliser à son rythme, une étape à la fois.
L’enfant/l’adulte atteint du syndrome Gilles de la Tourette n’est pas moins intelligent que les autres. Au contraire, il est se situe souvent au-dessus de la moyenne.
L’enfant/l’adulte possède un côté immature, naïf, voire « bébé ». Il réagit impulsivement (« soupe au lait ») et a tendance à blâmer les autres au lieu de prendre sa part de responsabilité. Alors, il convient d’aider l’enfant/l’adulte à élaborer son raisonnement (restructuration cognitive), en faisant appel à son intelligence.
L’enfant/l’adulte atteint du syndrome Gilles de la Tourette est trop souvent malheureux de son état. Il est souvent rejeté en raison de ses comportements dérangeants. Par conséquent, il vit beaucoup d’échecs sur le plan social (ex : perte d’amitié, perte d’emploi, etc.). De fait, il a souvent une faible estime de soi, avec tous les problèmes qui en découlent… Il importe donc de féliciter et de valoriser l’enfant/l’adulte aussi souvent que possible.
Bien-être : diminution du stress = diminution des comportements dérangeants …
« Soleil du SGT », élaboré par Martine Landry, www.aqst.com (Association québécoise du Syndrome de la Tourette).
Le Soleil du SGT
Ce soleil représente le syndrome Gilles de la Tourette dans toute sa complexité. Le centre du soleil présente les deux symptômes permettant d’obtenir un diagnostic. Une personne atteinte doit avoir eu plusieurs tics moteurs et un ou plusieurs tics verbaux dans le courant de sa vie sur une période de plus d’un an. (Voir DSM-V pour plus de détails)
Il arrive fréquemment qu’à ces tics s’ajoutent des troubles associés représentés par les rayons du soleil. Une personne ayant le syndrome peut avoir le centre du soleil seulement ou avoir aussi un ou plusieurs rayons comme troubles associés.
Il est aussi possible qu’une personne n’ait pas encore de tics mais qu'elle souffre de tous les symptômes associés représentés par les rayons. À ce moment-là, aucun diagnostic ne peut être posé car l’élément choisi comme critère de diagnostic est le centre du soleil.
Source : Martine Landry, orthopédagogue (AQST)